Постановление Законодательного Собрания Тверской области от 28.11.2013 № 970-П-5
Об Обращении Законодательного Собрания Тверской области к Председателю Правительства Российской Федерации Д.А. Медведеву по вопросу обеспечения граждан Российской Федерации лекарственными препаратами для лечения редких (орфанных) заболеваний
ЗАКОНОДАТЕЛЬНОЕ СОБРАНИЕ ТВЕРСКОЙ ОБЛАСТИ П О С Т А Н О В Л Е Н И Е28.11.2013 г. Тверь N 970-П-5 Об Обращении ЗаконодательногоСобрания Тверской области кПредседателю ПравительстваРоссийской ФедерацииД.А. Медведеву по вопросуобеспечения граждан РоссийскойФедерации лекарственнымипрепаратами для лечения редких(орфанных) заболеваний Законодательное Собрание Тверской области постановляет: 1. Принять Обращение Законодательного Собрания Тверской областик Председателю Правительства Российской Федерации Д.А. Медведеву повопросу обеспечения граждан Российской Федерации лекарственнымипрепаратами для лечения редких (орфанных) заболеваний. 2. Направить настоящее постановление и указанное обращениеПредседателю Правительства Российской Федерации Д.А. Медведеву. 3. Обратиться в законодательные (представительные) органыгосударственной власти субъектов Российской Федерации с просьбойподдержать настоящее обращение. 4. Настоящее постановление вступает в силу со дня его принятия. Председатель Законодательного Собрания Тверской области А.Н.Епишин Приложение к постановлению Законодательного Собрания Тверской области от 28.11.2013 N 970-П-5 Обращение Законодательного Собрания Тверской области к Председателю Правительства Российской Федерации Д.А. Медведевупо вопросу обеспечения граждан Российской Федерации лекарственными препаратами для лечения редких (орфанных) заболеваний Уважаемый Дмитрий Анатольевич! Федеральным законом от 21.11.2011 N 323-ФЗ "Об основах охраныздоровья граждан в Российской Федерации" (далее – Федеральный закон) кполномочиям органов государственной власти субъектов РоссийскойФедерации в сфере охраны здоровья отнесена организация обеспеченияграждан, зарегистрированных в установленном порядке на территорииРоссийской Федерации, лекарственными препаратами для лечениязаболеваний, включенных в перечень жизнеугрожающих и хроническихпрогрессирующих редких (орфанных) заболеваний, приводящих к сокращениюпродолжительности жизни гражданина или инвалидности. Следует отметить, что лечение редких (орфанных) заболеванийявляется чрезвычайно дорогостоящим, а его финансирование –затруднительным. Мукополисахаридозы I-го, II-го и VI-го типов включены в переченьжизнеугрожающих и хронических прогрессирующих редких (орфанных)заболеваний, приводящих к сокращению продолжительности жизнигражданина или инвалидности. Финансовое обеспечение расходов наприобретение лекарственных препаратов для лечения и поддержаниябольных, страдающих указанными заболеваниями, относится к расходнымобязательствам субъектов Российской Федерации. Практика показала, что многие субъекты Российской Федерации внастоящее время испытывают сложности по финансированию расходов назакупку в полном объеме препаратов, необходимых для лечения редких(орфанных) заболеваний, что влечет тяжелые и даже необратимыепоследствия для больных и их семей. Без федеральной государственной поддержки в части финансированиялекарственного обеспечения больных, страдающих редкими (орфанными)заболеваниями, гарантировать их непрерывное пожизненное обеспечениедорогостоящими лекарственными препаратами и тем более оперативноерешение вопросов лекарственного обеспечения только за счет средстврегионального бюджета очень затруднительно. Просим рассмотреть возможность отнесения вопроса организацииобеспечения лекарственными препаратами больных, страдающихмукополисахаридозом I-го, II-го и VI-го типов, к полномочиямРоссийской Федерации, включив эти заболевания в перечень, приведенныйв пункте 2 части 1 статьи 15 Федерального закона. Это позволитобеспечить своевременность лечения граждан, страдающих даннымизаболеваниями.