Приложение к Постановлению от 28.11.2013 г № 970-П-5
Федеральным законом от 21.11.2011 N 323-ФЗ "Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации" (далее - Федеральный закон) к полномочиям органов государственной власти субъектов Российской Федерации в сфере охраны здоровья отнесена организация обеспечения граждан, зарегистрированных в установленном порядке на территории Российской Федерации, лекарственными препаратами для лечения заболеваний, включенных в перечень жизнеугрожающих и хронических прогрессирующих редких (орфанных) заболеваний, приводящих к сокращению продолжительности жизни гражданина или инвалидности.
Следует отметить, что лечение редких (орфанных) заболеваний является чрезвычайно дорогостоящим, а его финансирование - затруднительным.
Мукополисахаридозы I, II и VI типов включены в перечень жизнеугрожающих и хронических прогрессирующих редких (орфанных) заболеваний, приводящих к сокращению продолжительности жизни гражданина или инвалидности. Финансовое обеспечение расходов на приобретение лекарственных препаратов для лечения и поддержания больных, страдающих указанными заболеваниями, относится к расходным обязательствам субъектов Российской Федерации.
Практика показала, что многие субъекты Российской Федерации в настоящее время испытывают сложности по финансированию расходов на закупку в полном объеме препаратов, необходимых для лечения редких (орфанных) заболеваний, что влечет тяжелые и даже необратимые последствия для больных и их семей.
Без федеральной государственной поддержки в части финансирования лекарственного обеспечения больных, страдающих редкими (орфанными) заболеваниями, гарантировать их непрерывное пожизненное обеспечение дорогостоящими лекарственными препаратами и тем более оперативное решение вопросов лекарственного обеспечения только за счет средств регионального бюджета очень затруднительно.
Просим рассмотреть возможность отнесения вопроса организации обеспечения лекарственными препаратами больных, страдающих мукополисахаридозом I, II и VI типов, к полномочиям Российской Федерации, включив эти заболевания в перечень, приведенный в пункте 2 части 1 статьи 15 Федерального закона. Это позволит обеспечить своевременность лечения граждан, страдающих данными заболеваниями.